muriel schreef op maandag 1 maart 2010, 14:51:


Ik heb contact opgenomen met Dr Lubna Nasir vanwege Gigi en haar sarcoides. Het probleem met het nieuwe middel is dat er nog gezocht wordt naar financiering van het project. Toch hoop ik Gigi in 2011 in de trial mee te kunnen laten doen. In ieder geval kan ik al weefsel opsturen. Het zou een mooi cadeau zijn als het middel Gigi definitief van de sarcoides afhelpt.

joop schreef op woensdag 3 maart 2010, 17:25:


Hoe is dat eigenlijk verder gegaan met die andere zalf?

Ans Jondral schreef op woensdag 3 maart 2010, 18:17:


De liverpool cream van Knottenbelt is heel effectief. De sarcoides van Gigi waren echter zo groot dat we nog niet klaar zijn met de behandeling, soms moeten we een paar weken pauzeren omdat het te gevoelig wordt. Met Gigi gaat het verder uitstekend. Zij is helemaal opgeknapt, psychisch en lichaamlijk. Van een zenuwlijder naar een vredig paard. Ze staat nu ook op de website:
p3" target=_blank>http://www.phoenixasso.com/horseAdoption.php3

ik krijg de link er niet goed op
kijk maar op mijn homepage.

joop schreef op woensdag 3 maart 2010, 18:52:


Mmm, Ik kan haar niet vinden op je homepage.

Ik had overgings ook contact op genomen met die professor in Liverpool en hem wat fotootjes gestuurd van mijn pony zijn tumoren. Enne, zijn reactie was nogal duidelijk...
Ik vrees dat ik het er toch maar weer eens met mijn DA over moet hebben.

Ans Jondral schreef op woensdag 3 maart 2010, 20:58:


Vertel er eens iets meer over graag, wat zei Knottenbelt?

Op de homepage klikken op : click for horse adoption

http://www.paardnatuurlijk.nl/cgi-bin/fotoserieshow.cgi?id=1060

hier staat ze ook zoals ze er nu uit ziet.

joop schreef op donderdag 4 maart 2010, 19:04:


Tja, ik denk niet dat de bedoeling is dat ik hier privé-correspondentie gewoon neerzet.
Maar hij noemde het meermaals kanker en schreef dit dan ook als zijnde kanker benaderd moest worden.

Ik had hem in mail om advies gevraagd ivm wel/niet behandelen. En had die gezwellen beschreven en foto's bijgevoegd. Ik had hem ook laten weten hoe mijn eigen DA erover denkt. (Die vindt het beter om er niks aan te doen en zei dat ze niet verwachtte dat het nog veel groter zou worden.)
Maar uit zijn mail maakte ik op dat hij er nogal andere ideeën op na houdt.
Hij schrijft het niet met zoveel woorden en bleef erg diplomatisch maar adviseerde wel dat we 'should reassess the case'.
En ook dat: "Once they are untreatable by virtue of size or extent or type, we have a real problem."
Om dan te besluiten met: "For sure you don’t want to be the reason it gets worse - either because you treated it wrongly or because you left it to become a serious problem."



Hij bevestigde trouwens dat het inderdaad sarcoïden waren. Hij zei dat bijna alle sarcoïden met de tijd groter en moeilijker behandelbaar worden en dat hij 'very surprised' zou zijn als de sarcoïden van mijn pony de uitzondering zouden wezen.

Tja...

Ans Jondral schreef :


Ai, dat vind ik niet fijn om te lezen. Die van Spirit is ook aan het groeien nu namelijk....
Groet, Pien

Ans Jondral schreef op donderdag 4 maart 2010, 20:17:


Toch vreemd, de sarcoides van Gigi zijn echt verschrikkelijk, veel erger kan het niet worden, zo is van verschillende kanten bevestigd. Het heeft waarschijnlijk te maken met de plaats van de tumoren. Staan er van jou paard ook foto's op PN?
Ik zie bij Gigi nu ook dat er weer aangroei is, het lijkt met het seizoen te maken te hebben. Als ik Knottenbelts schrijven interpreteer lees ik: doe iets voor het te erg wordt en onmogelijk, + doe wel het goede anders kan het nog erger worden van de behandeling.
Ik ga nu weefsel van Gigi's tumoren opsturen naar GB en heb toch goede hoop dat zij in de test kan worden opgenomen. Het probleem is dat er nog niet genoeg geld is voor het verdere onderzoek, dus hoe meer bekendheid het krijgt hoe meer men misschien genegen is geld te geven, als men inziet hoe veel belangstelling er voor een geneesmiddel is. Hoe sneller hoe beter want dan kan jij jouw paardje en Pien Spirit behandelen en ook alle andere slachtoffers kunnen profiteren. Ook in de paardensport wereld waar het om geld gaat moet er belangstelling zijn want sarcoides kunnen de waarde van een paard in 1 klap op nul zetten.

Mijn pony zijn sarcoïden zijn absoluut niet te vergelijken met die van Gigi.
Zijn grootste heeft een doorsnede van ongeveer 7 cm. De kleinste is een cm of 2.
Ze zitten wel op 2 verschillende plekken trouwens. (1 op de koker en 1 op een achterbeen)
En op foto is dat al helemaal niet spectaculair. Het enige wat je daar in de huid van ziet is een ruwe haarloze plek. Maar onderhuids is die wel groter. Er zit een hele bol onder.
Die op zijn been, lijkt een uit de kluiten gewassen wrat. (maar zo is die andere ook begonnen.)
Foto's: http://www.mijnalbum.nl/Album=6AWVUWMM
Als je het zo ziet, dan vraag je je waarschijnlijk af waar ik mij druk over maak? En ik snap volkomen dat mijn DA vindt dat ik dat maar moet negeren. Last heeft de pony daar toch ook niet van. (Alleen dat ze in de zomer soms een beetje open gaan.)
Maar ze groeien dus wel degelijk. + Dat het er eerst maar eentje was en nu 2.

Het economische argument dat jij aanhaalt, mag je inderdaad ook niet over het hoofd zien.
Ik heb plots een gezonde mooie jonge pony, die compleet onverkoopbaar is. Al geef ik er geld bij...

Ans Jondral schreef op vrijdag 5 maart 2010, 17:49:


Ik zag de foto's en het zijn inderdaad ander soort sarcoides dan Gigi, maar dat zegt niets over hoe ze zich gaan ontwikkelen, en het feit dat je zegt dat ze groeien vind ik toch verontrustend, negeren lijkt me hier geen goed idee. De foto's doen mij meer denken aan de sarcoides van Pildym, ik plaats de foto's in een album.
Toch nog eens Knottenvelt aanspreken misschien, het medicijn uit Glasgow is helaas nog niet klaar.
http://www.paardnatuurlijk.nl/cgi-bin/fotoserieshow.cgi?id=1188

Is het geen optie om Gigi te laten injecteren zoals bij Peppermint is gebeurd? Heb ik al eerder over geschreven hier... Als het goed gaat bouwt een paard dan resistentie tegen de verwekker van de Sarcoide op. Bij Peps is de Sarcoid tot nu toe niet terug gekomen.

Enige probleem is momenteel dat er wat van de door de reactie op de injecties ontstane pus bij haar ingekapseld is geraakt. Ik vond het overgebleven onderhuidse bultje wat toenemen in grootte. In de kliniek hebben ze een echo gemaakt en het bleek dus pus (deels verkaast) te zijn. Ze hebben helaas het bultje open moeten snijden en leeg moeten lepelen.
Dat is afgelopen maandag gebeurd.
Ik moest het 2x daags spoelen met fysiologische zoutoplossing, maar dat heb ik 2 dagen kunnen doen (hevig clickerend, moet je net Pep hebben met haar kopschuwheid...) en daarna was ze het beu. Het is een open wond want de overgebleven rommel moet eruit en zuurstof erin, dus nu smeer ik er 1x daags een klodder trekzalf in. Dat laat ze nog wel toe en nu blijft de boel evengoed open en kan de rommel weg. Hopelijk geneest het van binnenuit net zo goed als indertijd de abcessen bij Mike! Andere oorzaak, zelfde bende.

Normaal gesproken moet als er aan een sarcoid gesneden wordt net als bij kanker alle cellen plus ruim eromheen verwijdert worden. Doordat er nu bij Peppermint weer in is gesneden zou er in het geval van niet volledig ontstane resistentie door de injecties weer een sarcoid terug kunnen komen groeien. Als ze nu keurig netjes geneest zonder sarcoid vorming weten we dat de injecties geholpen hebben... Das dan in ieder geval nog iets positiefs bij al het gedonder.

Ik was net mijn pony eens aan't poetsen en wierp eens een blik op de sarcoïden. (Doe ik zelden en nu zijn wintervacht wat weg is, zijn ze terug zichtbaar) Ik schrok me een hoedje.
Zijn grootste sarcoïd is opengebarsten. Net of er een korst op zit met barsten in.
Maar die hangt vrij los en daaronder is het een open wonde, die voor zover ik kon zien ook wat ontstoken is.
Hij kan daar zelf zomaar niet bij, dus dat moet spontaan gebeurd zijn.
Maar hoe zou ik de boel daar nu kunnen ontsmetten?
Wat is een veilig middel om te gebruiken? Want van sommige ontsmettingsmiddelen zouden die sarcoïden net harder gaan groeien, had ik ergens gelezen.

Ik heb zelf ook een paardje met reeds jaren aardig wat sarciodes op het zichtbare gedeelte van zijn koker.
Wat ik dan doe in een periode dat er zulke korsten verschijnen is elke dag heel de regio grondig schrobben met Hibiscrub.
Meestal komen deze korsten dan ook (met het nodige bloed) los na twee tot vier dagen. Daarna alles insmeren met een flinke klodder Vulketan-gel.
Dit kost een tiental minuten per dag en maakt voor mijn paard een zee van verschil.
Na een weekje blijft er nog een vijfde van de zwelling over of zo.
Tja, ... weliswaar ... zes maand later kan ik weer aan de slag.
Maar ik doe dit bij hem reeds een aantal jaar en dit helpt beter dan alle middeltjes die ik ervoor probeerde.
Hij heeft in feite nergens last van, het is slechts nog een esthetisch akkefietje.

Koen