InloggenBookmarks Woordenboek
UitloggenInstellingenForum-hulp!
Warboel
Mix van alle berichten uit alle rubrieken (forum oude stijl)
 
20 berichten
Pagina 1½ van 2
Je leest nu onderwerp "Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;)"
Volg datum > Datum: vrijdag 21 mei 2010, 13:2521-5-10 13:25 Nr:203770
Volg auteur > Van: joop Opwaarderen Re:203755
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

joop
Homepage
Frankrijk


5046 berichten
sinds 20-6-2005
Sandra van Bommel schreef op vrijdag 21 mei 2010, 11:53:

>
> Ik ben niet Pien, maar heb helaas wel ervaringen met sarcoiden.
> Bij de haf die ik had, zijn ze ook een aantal keer weggehaald.

> een uitgebreidde studie gedaan naar sarcoiden.
> Er staan heel veel info op over sarcoiden, hoe ze groeien en waarom ed.
>
> Het zijn iig akelige ondingen.

Ik sluit me helemaal bij Sandra's verhaal aan. Als je vriendin deskundig is, zonder meer kiezen voor behandeling door haar. Ik zou niet kiezen voor chirurgisch verwijderen aangezien de kans op succes gering is. Stuur foto's naar Knottenbelt en je krijgt zeker antwoord, dit samen met de kennis in Gent zal je hopelijk verder helpen.
Volg datum > Datum: vrijdag 21 mei 2010, 13:4721-5-10 13:47 Nr:203775
Volg auteur > Van: Ans Jondral Opwaarderen Re:203770
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Ans Jondral
Heffen
België

Jarig op 4-1

3082 berichten
sinds 1-10-2004
joop schreef op vrijdag 21 mei 2010, 13:25:

> Ik sluit me helemaal bij Sandra's verhaal aan. Als je vriendin deskundig
> is, zonder meer kiezen voor behandeling door haar. Ik zou niet kiezen voor
> chirurgisch verwijderen aangezien de kans op succes gering is. Stuur
> foto's naar Knottenbelt en je krijgt zeker antwoord, dit samen met de
> kennis in Gent zal je hopelijk verder helpen.

Voor zover ik weet zouden ze in Gent ook die gezwellen chirurgisch verwijderen.
Alleen dan onder andere/betere omstandigheden en door mensen die daar in gespecialiseerd zijn.
Maar dat komt uiteraard met een serieuze meerkost.

Die Liverpoolzalf enzo zijn ze voor zover ik begrepen heb niet zo gek van in Gent.

Knottenbelt heb ik reeds contact mee gehad vorig jaar. En die heeft toen wel ongeveer voorspeld wat er nu aan het gebeuren is met die tumor.
Maar over behandelingsmethoden heeft hij toen geen uitspraak gedaan. Alleen dat er naar zijn mening wel behandeld moest worden en dat ik het niet zo kon laten.

Ik heb nu ook maar eens een mail gestuurd naar de verantwoordelijke in Gent.
Volg datum > Datum: zaterdag 22 mei 2010, 18:5522-5-10 18:55 Nr:203880
Volg auteur > Van: Spirithorses Opwaarderen Re:203747
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

Spirithorses
Homepage
Vroenhoven - Riemst, bij Maastricht,
Belgie.

Jarig op 1-3

10715 berichten
sinds 6-1-2004
Ans Jondral schreef :
> Als het na wegsnijden weer terugkomt,
> heeft Puzzle een serieus probleem en is de kans op helemaal wegblijven nog
> een stuk kleiner.

> En dat de kans op infectie enorm groot gaat zijn. (Ok, zal een behoorlijk
> gat worden.)
>
> Pien, hoe ging dat precies bij Spirit?

Spirit had één plek op zijn borst waarop twee sarcoids groeiden. Deze waren ca 4 cm groot en lagen los in de huid dus waren niet vergroeid met onderliggend weefsel. Onze DA heeft die allebei in één beweging weggenomen dus we was één grote wond. Verder heeft hij nergens sarcoïd (dat op zijn penis is vanzelf weer weggetrokken overigens dus het was iets anders). En Spirit is gewoon thuis, staand geopereerd.

Die wonde was opppervlakkig maar groot, gewoon de hele huidlaag weg, ruim uitgesneden en het weefsel aan de rand van de sarcoïd is zeker 1 tot 1.5 cm extra meegesneden om zoveel mogelijk tot in het gezonde weefsel te komen. Uiteindelijk was het een wonde van 12 bij 7 cm ofzoiets, die tot 2 keer toe helemaal gehecht was en tot twee keer toe opensprong bij de eerste stap die Spirit zette. Dus heeft de DA de wond opengelaten, er zat namelijk heel veel spanning op de huid daar (borst boven linkervoorbeen). Blij dat hij dat gedaan heeft, het schijnt namelijk dat de wonde dan veel mooier en sneller geneest (ook al kun je je dat niet voorstellen als je dat gat ziet vlak na de operatie).

Het is al bijna geheeld nu, en prachtig. Geen infectie, net vóór het vliegenseizoen en Spirit's bewegingen zijn er niet door beïnvloed. Ik heb geen antibioticum moeten spuiten, wel de dikste korsten elke paar dagen moeten verwijderen en kon vrij snel met Vulketan gel beginnen (dat laatste doen we nu nog steeds een paar keer per week). Het was ook een groot gat, niet heel diep gelukkig. We moesten er ook voor waken dat de korst niet dikker dan de wondranden zou worden, blijkbaar loop je zo teveel risico op wild vlees.

Ik kan je geen raad geven, ik kan je alleen maar zeggen dat we op dit moment blij zijn dat we het hebben laten wegsnijden, met risico op herhaling. Maar als we het sarcoïd hadden laten zitten was de kans zeer reëel geweest dat het nu één bloederige vliegentoestand zou zijn geworden. Het groeide ook te explosief en was niet meer met zalf oid te behandelen omdat je dan niet tot in de kern van de tumor kon komen (te groot).

We zijn nu een aantal weken verder. Spirit is niet getraumatiseerd, je kunt de wond gewoon overal aanraken en de dikste loszittende korsten eraf peuteren (is nu bijna niet meer nodig).

Vandaag heb ik zelfs gewoon vliegenspray op het litteken gespoten.

Ik heb lang gedubt of ik een operatie zou aandurven omdat iedereen mij ook zei dat het kan terugkomen. En de kans dat het terugkomt is zeker aanwezig. Maar onze DA heeft ons uitgelegd dat je ruim moet uitsnijden tot in het gezonde weefsel, dat er niks mag blijven zitten. De kans dat het terugkomt is zeker aanwezig, maar dat zien we dan wel. Zodra er ook maar één puntje terugkomt zou ik gelijk met Aldara zalf beginnen om de tumorr beter onder controle te houden dan ik nu gedaan had.

Groet, Pien
.
Volg datum > Datum: zaterdag 22 mei 2010, 19:2822-5-10 19:28 Nr:203885
Volg auteur > Van: Ans Jondral Opwaarderen Re:203880
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Ans Jondral
Heffen
België

Jarig op 4-1

3082 berichten
sinds 1-10-2004

Ik heb geprobeerd om een foto te maken, maar dat lukte alleen maar van ver.
Dichtbij werd het wazig.
Maar op deze foto zie je ze allebei.

Die kleine is ongeveer 1 cm à 1,5 cm.
Die grote ongeveer 7cm doorsnede. (Ik heb ze eens gemeten ;-) )
Ik heb geen idee wat dat zwarte is. Ik dacht eerst opgedroogt bloed ofzo. Maar het zit vast en van dichtbij lijkt het geen bloed.

Ik heb mijn vriendin ook naar die zalf gevraagd die jij noemt.
En toen maakte ze de nogal sarcastische opmerking dat sommige mensen er ook tandpasta op smeren. ehm
Volg datum > Datum: zaterdag 22 mei 2010, 20:0822-5-10 20:08 Nr:203887
Volg auteur > Van: joop Opwaarderen Re:203885
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

joop
Homepage
Frankrijk


5046 berichten
sinds 20-6-2005
Ans Jondral schreef op zaterdag 22 mei 2010, 19:28:

>
> Ik heb geprobeerd om een foto te maken, maar dat lukte alleen maar van ver.
> Dichtbij werd het wazig.

>
> Ik heb mijn vriendin ook naar die zalf gevraagd die jij noemt.
> En toen maakte ze de nogal sarcastische opmerking dat sommige mensen er
> ook tandpasta op smeren. ehm

Als je deze sarcoides met liverpool cream behandelt heb je grote kans dat ze echt snel verdwijnen. Kwestie van 2-3 weken. Aldara werkt ook goed. Niet opereren lijkt me.
Volg datum > Datum: zaterdag 22 mei 2010, 22:1222-5-10 22:12 Nr:203905
Volg auteur > Van: Karen Koomans Opwaarderen Re:203887
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Karen Koomans
Homepage
Nieuwe Pekela
Nederland

Jarig op 20-1

1696 berichten
sinds 7-2-2004
Ans, herinner ik me goed dat Knottenbelt destijds ook vond dat de sarcoides van jouw paard maakten dat hij niet geschikt was voor deelname aan een test met die zalf? Of haal ik nou dingen door elkaar?

Hoe dan ook, als het mijn paard was zou ik afgaan op de mening van deskundigen op dit gebied, zoals jouw vriendin en Knottenbelt.

Sterkte met beslissen; lijkt me niet eenvoudig!

Karen
Volg datum > Datum: vrijdag 28 mei 2010, 14:0428-5-10 14:04 Nr:205075
Volg auteur > Van: Ans Jondral Opwaarderen Re:203905
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Ans Jondral
Heffen
België

Jarig op 4-1

3082 berichten
sinds 1-10-2004
Na overleg met Gent en ook met mijn eigen DA, is besloten dat Puzzle volgende week naar Gent moet.
Volgens Gent kon mijn DA het zelf ook thuis op voorwaarde dat Puzzle helemaal onder narcose zou gaan en dat er volgens een bepaalde procedure gewerkt zou worden.
Maar mijn DA was daar niet 100% gerust in en had twijfels over de grootte van de wonden.
Ze vond Gent dan een betere optie.
De kosten zijn overgings niet om mee te lachen,...
Ik denk dat ik maar beter goudvissen ga houden. Als daar iets mee is, ga je voor 2 euro nieuwe halen. :-(
Volg datum > Datum: vrijdag 28 mei 2010, 14:3128-5-10 14:31 Nr:205080
Volg auteur > Van: Ilona Kooistra Opwaarderen Re:205075
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

Ilona Kooistra
Homepage
Drenthe
Nederland

Jarig op 25-9

2749 berichten
sinds 27-7-2003
Ans Jondral schreef op vrijdag 28 mei 2010, 14:04:

> Na overleg met Gent en ook met mijn eigen DA, is besloten dat Puzzle
> volgende week naar Gent moet.
> Volgens Gent kon mijn DA het zelf ook thuis op voorwaarde dat Puzzle
> helemaal onder narcose zou gaan en dat er volgens een bepaalde procedure
> gewerkt zou worden.
> Maar mijn DA was daar niet 100% gerust in en had twijfels over de grootte
> van de wonden.
> Ze vond Gent dan een betere optie.
> De kosten zijn overgings niet om mee te lachen,...
> Ik denk dat ik maar beter goudvissen ga houden. Als daar iets mee is, ga
> je voor 2 euro nieuwe halen. :-(

En de opmerking van Joop dan: "Als je deze sarcoides met liverpool cream behandelt heb je grote kans dat ze echt snel verdwijnen. Kwestie van 2-3 weken. Aldara werkt ook goed. Niet opereren lijkt me."

Joop heeft er ervaring mee, je kunt dit toch eerst proberen? Werkt het niet, dan kun je altijd nog die dure operatie in Gent doen. Drie weken wachten zal geen probleem zijn, lijkt mij.

Het vliegenprobleem moet op te lossen zijn met wat creativiteit, toch?
--
Ilona
Volg datum > Datum: vrijdag 28 mei 2010, 22:4428-5-10 22:44 Nr:205133
Volg auteur > Van: Ans Jondral Opwaarderen Re:205080
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Ans Jondral
Heffen
België

Jarig op 4-1

3082 berichten
sinds 1-10-2004
Ilona Kooistra schreef op vrijdag 28 mei 2010, 14:31:

> En de opmerking van Joop dan: "Als je deze sarcoides met liverpool cream
> behandelt heb je grote kans dat ze echt snel verdwijnen. Kwestie van 2-3
> weken. Aldara werkt ook goed. Niet opereren lijkt me."
>
> Joop heeft er ervaring mee, je kunt dit toch eerst proberen? Werkt het
> niet, dan kun je altijd nog die dure operatie in Gent doen. Drie weken
> wachten zal geen probleem zijn, lijkt mij.
>
> Het vliegenprobleem moet op te lossen zijn met wat creativiteit, toch?
> --
> Ilona

Met die liverpoolcrème gaan de kosten niet minder zijn. En dan moet je nog een DA vinden die daar ervaring mee heeft of dat wil uitproberen.
Niemand die ik tot nu toe gesproken heb, wil die behandelmethode gebruiken.
Aldara al helemaal niet. Daar wordt lacherig over gedaan.

Andere optie was de (privé)kliniek waar ik normaal gebruik van maak. Die zouden een andere behandelmethode toepassen. Maar dan zou hij ook (meermaals) naar die kliniek moeten omdat de stoffen die zij gebruiken alleen maar in kliniekomstandigheden gebruikt mogen worden. Financieel gezien is universiteitskliniek in Gent dan nog een betere optie.
Gent claimt ook dat ze een slagingspercentage hebben van 85%. Da's hoog en daar kan ik wel mee leven.

En die vliegen, tja. Ik spuit er nu zo'n afdekkende spray op en daardoor zitten er ook weer meer korsten op. Maar dan vallen die er weer af en begint het weer te bloeden.
En de vliegen blijven erop af komen, spray of geen spray.
+ Dat ik er commentaar op begin te krijgen van buren en voorbijgangers. :-8
Volg datum > Datum: zaterdag 29 mei 2010, 10:0129-5-10 10:01 Nr:205176
Volg auteur > Van: joop Opwaarderen Re:205133
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

joop
Homepage
Frankrijk


5046 berichten
sinds 20-6-2005
Ans Jondral schreef op vrijdag 28 mei 2010, 22:44:

> Met die liverpoolcrème gaan de kosten niet minder zijn. En dan moet je nog
> een DA vinden die daar ervaring mee heeft of dat wil uitproberen.
> Niemand die ik tot nu toe gesproken heb, wil die behandelmethode gebruiken.
> Aldara al helemaal niet. Daar wordt lacherig over gedaan.

Onbegrijpelijk. De AW4ludes van Knottenbelt is helemaal niet zo duur en je hebt er geen DA voor nodig, in die zin dat de DA moet komen om de creme toe te passen, misschien wel voor het bestellen, dat weet ik niet. Knottenbelt levert het schema van behandeling bij en je kan met hem overleggen. Meestal antwoord hij binnen een paar uur.

>
> Andere optie was de (privé)kliniek waar ik normaal gebruik van maak. Die
> zouden een andere behandelmethode toepassen. Maar dan zou hij ook

> begint het weer te bloeden.
> En de vliegen blijven erop af komen, spray of geen spray.
> + Dat ik er commentaar op begin te krijgen van buren en voorbijgangers.
> :-8

Het probleem met de vliegen is dat zij de ziekte verspreiden en je paard dus elders kunnen besmetten als zij daar landen, bv in de ooghoek of op een plek waar een kleine wondje zit.
Behandel je met de liverpoolcreme is het bloeden na de eerste behandeling meestal voorbij. 2e behandeling volgt na 48 uur. Na 4 behandelingen is de sarcoide verschrompeld. Waarom mail je niet even met Cindy Helms, zij heeft ervaring met aldara.
Volg datum > Datum: zaterdag 29 mei 2010, 19:4229-5-10 19:42 Nr:205207
Volg auteur > Van: Ans Jondral Opwaarderen Re:205176
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur
Ans Jondral
Heffen
België

Jarig op 4-1

3082 berichten
sinds 1-10-2004
Ik heb bij verschillende bronnen geïnformeerd naar die crème.
En niemand raadt dat aan.
Die aldara ook niet. En Puzzle zijn grootste sarcoïd is een stuk groter dan die van Spirit + dat die grootendeels onderhuids zit. Als die Aldara al geen optie was voor Spirit waarom zou dat dan wel voor Puzzle kunnen?
Volg datum > Datum: zaterdag 29 mei 2010, 20:2129-5-10 20:21 Nr:205208
Volg auteur > Van: Spirithorses Opwaarderen Re:205207
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

Spirithorses
Homepage
Vroenhoven - Riemst, bij Maastricht,
Belgie.

Jarig op 1-3

10715 berichten
sinds 6-1-2004
Ans Jondral schreef op zaterdag 29 mei 2010, 19:42:

> Ik heb bij verschillende bronnen geïnformeerd naar die crème.
> En niemand raadt dat aan.
> Die aldara ook niet. En Puzzle zijn grootste sarcoïd is een stuk groter
> dan die van Spirit + dat die grootendeels onderhuids zit. Als die Aldara
> al geen optie was voor Spirit waarom zou dat dan wel voor Puzzle kunnen?

Sja, ik heb me gericht naar de mening van mijn DA die zei dat de Aldara nooit tot in de kern van het sarcoid meer kon komen, simpelweg omdat het te groot was.
Ik weet het ook niet, ben geen expert en ben ook afgegaan op wat hij zei.
Maar we gaan er wél mee beginnen als de eerste tekenen van terugkomst van de tumor zich aandienen. Ik denk dat ik wel vertrouwen zou hebben in die zalf, maar dan moet je er eerder mee beginnen.

Joop, heb jij de ervaring dat de Aldarazalf of Liverpoolcreme ook de al wat grotere sarcoïdes wegkrijgt?

Groet, Pien (tussen de reclame en X factor door) :-M
Volg datum > Datum: zondag 30 mei 2010, 12:3630-5-10 12:36 Nr:205269
Volg auteur > Van: joop Opwaarderen Re:205208
Volg onderwerp > Onderwerp: Re: Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;) Structuur

joop
Homepage
Frankrijk


5046 berichten
sinds 20-6-2005
Spirithorses schreef op zaterdag 29 mei 2010, 20:21:

> Ans Jondral schreef op zaterdag 29 mei 2010, 19:42:
>
>> Ik heb bij verschillende bronnen geïnformeerd naar die crème.

> Joop, heb jij de ervaring dat de Aldarazalf of Liverpoolcreme ook de al
> wat grotere sarcoïdes wegkrijgt?
>
> Groet, Pien (tussen de reclame en X factor door) :-M

Je hebt de foto's van Gigi gezien, volgens experts een extreem ernstig geval. Behandeling bestaat uit combi van afbinden en liverpoolcream aanbrengen. En dat het helpt zie je duidelijk aan het resultaat. Onlangs is een lelijke bloederige aangroei van 1 bij 3 cm er na 1 maal smeren afgevallen, er blijft een klein wondje over dat langzaam geneest. De etterende tumoren zijn geslonken van een opp van 30 cm2 tot nog zo'n 7 cm2. We zijn er nog niet, maar Gigi leeft prettig en lijdt niet meer. Het grootste probleem is nu dat het bijna onmogelijk is geworden haar een prik te geven voor de verdoving voor behandeling. Ook daar krijg ik veel steun vanuit UK van een expert op gebied van anesthesie bij paarden, zij heeft zelfs aangeboden langs te komen deze zomer. :-)
Je leest nu onderwerp "Sarcoïden: voor de verandering nog maar eens ;)"
Warboel
Mix van alle berichten uit alle rubrieken (forum oude stijl)
 
20 berichten
Pagina 1½ van 2
 InloggenBookmarks Woordenboek
UitloggenInstellingenForum-hulp!

Deelnemers online: 0 verborgen deelnemers.
contact