jennet schreef op dinsdag 26 april 2011, 13:11:


Ik heb je privé gemaild.

joop schreef op dinsdag 26 april 2011, 10:02:


Helemaal mee eens.
Vriendin van mij kreeg te horen van een specialist dat ze zwaar psychiatrisch patiënt was, maar dit helaas niet wilde toegeven.
Tot ze er achter kwamen welke ziekte ze had, en dat het niet langer had moeten duren of ze was er aan overleden....

Gelukkig is er tegenwoordig internet. En dan blijkt al gauw dat je meer weet over jouw ziekte dan de huisarts (die gewoon geen tijd heeft om zich in al die ziektes te verdiepen waar je als huisarts mee te maken krijgt..).

Coralie schreef op dinsdag 26 april 2011, 17:30:


Dat is een kwestie van willen, hoor. En een kwestie van huisartsencultuur.
Mijn eigen huisarts maakt, als ik dat zou willen, iedere week een uur vrij voor thuisbezoek hetgeen neerkomt op over koetjes en kalfjes praten, maar is te beroerd om zich inhoudelijk in mijn ziekte te verdiepen, ook al lever ik hem de wetenschappelijke artikelen aan. Alles wordt afgedaan met "dat gaat me boven de pet".
Ik heb een kennis die huisarts in opleiding is en die vertelde mij letterlijk dat hij huisarts wil worden "om mensen gerust te stellen". Geen enkele gedrevenheid op vakinhoudelijk gebied. Het gaat nauwelijks verder dan het kusje-erop-over!-principe.

Rox schreef op dinsdag 26 april 2011, 18:11:


Ai ai, dat klinkt alsof hij je nog steeds niet serieus neemt en die wetenschappelijke artikelen niet gelooft.
Zoiets als bij ME en fybromyalgie?
Klote!

Coralie schreef op dinsdag 26 april 2011, 19:32:


Klopt! Het gaat om ME veroorzaakt door XMRV. XMRV-besmetting is vastgesteld, evenals ernstige verstoring van de ATP-productie (ik zat een paar jaar geleden al op nog maar 20% van normaal), plus nog allerhande andere afwijkingen. Je zou toch zeggen dat een arts daar nieuwsgierig van wordt, maar vergeet het maar .

Rox schreef op dinsdag 26 april 2011, 20:50:


Ja, er is veel weerstand in die kringen.
t Is niet anders, we zullen het ermee moeten doen.

Heb je het al in de alternatieve hoek geprobeerd? Daar kan je hele effectieve behandelingen vinden tegen ME.

Ik las laatst iets over een middel met de naam LDN bij auto-immuun ziektes, HIV en aandoeningen vh centraal zenuwstelsel etc, dat heeft vast al je revue gepasseerd...?

Coralie schreef op woensdag 27 april 2011, 20:34:


Positieve ervaringen met alternatieve behandeling bij ME zijn gebaseerd op het feit dat artsen ME als vuilnisbakdiagnose gebruiken. Hierdoor krijgen mensen met allerhande problemen, zoals burn out, overspannenheid, depressie, coeliakie etc. onterecht het ME-stempel.
Bij patienten die écht ME hebben, hebben een veel specifieker en ernstiger ziektebeeld (zie http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf) En bij déze groep is sprake van een neuro-immuunziekte die veroorzaakt wordt door het retrovirus XMRV. Dit is niet te behandelen met alternatieve methodes.

Doordat artsen ME als vuilnisbak blijven gebruiken, blijft de neuro-immuunziekte onderbelicht met voor patienten rampzalige gevolgen.
Er is een groep wetenschappers (in Nederland vertegenwoordigd door Van Der Meer en Bleijenberg van de Radboud Universiteit) die omwille van hun eigen belang er alles aan doet om de vuilnisbak in stand te houden. (Nu we het over de moraal van artsen hadden ) Deze wetenschappers houden vol dat ME tussen de oren zit en behandeld moet worden met cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Hier hebben ze hun hele wetenschappelijk carriere op gebouwd.
Om hun theorie vol te houden maken ze gebruik van de vuilnisbak: voor hun onderzoeken selecteren ze mensen die onterecht het ME-stempel gekregen hebben. Patienten die aan de strenge ME-criteria voldoen houden ze buiten hun onderzoeksgroep. Op die manier hebben ze "bewezen" dat ME niet veroorzaakt wordt door XMRV. Ze hebben 32(!) zorgvuldig geselecteerde, oude bloedmonsters uit hun voorraad gehaald en gestest op XMRV. Deze bloedmonsters testen uiteraard negatief, omdat alle patienten die daadwerkelijk ME hebben nauwgezet buiten het onderzoek gehouden werden.
In Amerikaans onderzoek (waarbij wél de strenge "Canadese criteria" voor ME gebruikt werden) testte 95% positief op XMRV. Belgisch onderzoek dat op dit moment wordt uitgevoerd door Prof. De Meirleir lijkt dit te gaan bevestigen. De resultaten van dit onderzoek worden in 2012 gepubliceerd.Toch probeert "Nijmegen" vol te houden dat XMRV niet in Europa voorkomt.
Zelf ben ik positief op XMRV getest door Prof. De Meirleir. Maar de meeste Nederlandse patienten kunnen helemaal niet testen, omdat de test niet in Nederland wordt uitgevoerd en uit eigen zak betaald moet worden. Gezien ME-patienten veelal geen inkomen hebben, is dat vaak een te hoge drempel.
Ik heb jaren geleden de "Nijmeegse" behandeling ondergaan: cognitieve gedragstherapie en graded exercise. Sindsdien ben ik het grootste deel van de dag bedlegerig. Even de dieren hooi brengen (die bij huis staan) en ik mag de rest van de dag op bed liggen bijkomen.

Overheid en verzekeringsmaatschappijen spelen ook een vuile rol. De wetenschappers van het Radboud zijn vertegenwoordigd in de gezondheidsraad, waardoor de overheid ME niet erkent en ME-patienten geen recht hebben op arbeidsongeschiktheidsuitkering. Voor verzekeringsmaatschappijen zijn de Nijmeegse wetenschappers een zegen omdat psychosociale hulp veel goedkoper is dan anti-retrovirale medicatie (denk aan AIDS-medicijnen).
Zoek eens naar journalistieke artikelen van Marc van Impe voor een uitgebreider verhaal.

Drie hoeraatjes voor de ethiek van artsen en voor de onafhankelijkheid van wetenschappelijk onderzoek!

Inderdaad, het is vreselijk eigenlijk.
Ik voel me altijd heel erg moe, ik heb mijn bloed laten controleren en alles is in orde.
Ik durf er niet over doorvragen of praten met mijn dokter omdat ik dan mogelijk de vage diagnose CVS krijg opgeplakt.

Christel Provaas schreef op woensdag 27 april 2011, 20:58:


Bedankt voor de tip!
Ik heb er wel van gehoord, maar heb me er nog niet in verdiept. Op dit moment word ik anti-viraal behandeld (beter laat dan nooit ) en mag ik er sowieso geen behandeling naast volgen i.v.m. vertroebeling van de onderzoeksresultaten. Ik wacht even af wat de LDN bij andere patienten doet!

Ach Rox..... ben het met je eens.
Er zijn van die prachtige boekjes over: 'Wat de dokter je niet verteld'...
Ken je trouwens deze website?
http://www.pilliewillie.nl/

Oh ja... en als je maar iets buiten de normale medische boot valt... krijg je al snel het etiketje: (psychiatrisch) aandacht trekkende patiënt opgeplakt.
En wordt er gevraagd: heb je wel een leuke jeugd gehad?

Gelukkig zijn er alternatieve wegen en kunnen veel zaken wel degelijk worden opgelost. Je moet het alleen weten. Lang leve het internet wat dát betreft!
Ik hoop dat dit voor jou ook ooit zal opgaan!

Wil.

Zeepaardje: embryo dat het verder verdomde.

Coralie schreef op woensdag 27 april 2011, 20:34:


Klachten kunnen inderdaad wel enigszins verminderen door gebruik van supplementen (o.a. carnitine, vitamine B12, glutathion). Heeft bij mij niet geholpen.
Bij alternatief denk ik direct aan klankschalen Maar er is natuurlijk ook alternatief als in "experimenteel" en "nog niet bewezen".

Nymphaea schreef op woensdag 27 april 2011, 21:38:


Als het binnen je mogelijkheden ligt, zou je eens een afspraak kunnen maken bij De Meirleir in Neder Overheembeek. Die zoekt veel grondiger.