Even mijn verhaal kwijt:

Ik werk in de thuiszorg, en moest vervangen voor een collega.
Kwam bij een 45 jarige cliënte met een ziekte waardoor ze nogal werd beperkt in haar mogelijkheden: slecht lopen, uitval van diverse functies, hart- en longproblemen e.a.

Pfff, kwam daar en herkende van alles van bij een vroegere vriendin die aan Lyme is overleden (omdat de diagnose te laat gesteld was om er nog iets aan te kunnen doen).
k Vroeg haar of ze misschien ooit door een teek gebeten zou kunnen zijn....?
Antwoord: ze had zelfs zo'n rode kring in haar hals gehad, maar de HA had gezegd dat mensen wel vaker rode vlekken in hun hals hadden ...

Blijkt dat de HA haar niet serieus neemt, denkt dat ze psychisch niet in orde is, en vindt dat ze naar het Riagg moet voor behandeling. Mw wil dit niet, zegt dat het een lichamelijk probleem is.

Intussen loopt ze in het ziekenhuis bij longarts, hartspecialist en neuroloog.
In een MRI-scan is gebleken dat er veel aantasting is van de myeline-schedes in de hersencellen, waardoor veel hersenbeschadigingen (vandaar de uitval van allerlei functies).
Pffff...
Toch is de conclusie van Lyme NIET getrokken!
Ik snap hier totaal NIETS van.
Ben er van overtuigd dat ze Lyme heeft in een vergevorderd stadium en dat ze niet lang meer te leven heeft als er niets aan wordt gedaan (als het al niet te laat is).
Pfff.... In wat voor idiote wereld leven wij eigenlijk

kan je iets doen voor deze patient?

joop schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 15:42:


Mijn eerste reactie was een advies aan deze vrouw: ga naar een andere huisarts. Al was het maar voor een second opinion. Heb haar aangeboden haar waar mogelijk te ondersteunen.
Ze heeft daar (nog) niet op gereageerd.
Heb binnen de organisatie waar ik voor werk contact gezocht met degene die boven mij staat in verantwoordelijkheid, maar heb nog niets teruggehoord (kreeg haar niet aan de telefoon en heb ingesproken en gemaild).

Ben nu van plan om komende week maar gewoon contact te zoeken met de betreffende huisarts en mijn verhaal (inzicht op grond van ervaring) te vertellen.
Ik hoop dat ik dat tactisch genoeg zal kunnen doen, want ik wijs haar wel op een hele grove fout....

Ik dacht dat Lime "eenvoudig" vast te stellen was middels Bloed monster?
Zo nee, Zou het laboratorium dan een fout gemaakt kunnen hebben bij het onderzoeken van MIJN bloed? Dat ze zeggen 'U heb de bacterie niet meer', maar dat ik die nog wel heb?

Nils en Olly
Creatief met IJzer,
maar niet aan mijn paard

Nils Vellinga schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 16:30:


Ja sorry Nils,
De bacterie zit aanvankelijk in het bloed maar verhuist vervolgens naar de weefsels en is dan vaak niet meer aan te tonen in het bloed.
Misschien kan je testen op stoffen die de bacterie produceert. k Weet het niet.
Maar de gebruikelijke test op borreliose kan negatief uitvallen terwijl er wel degelijk nog bacteriën aanwezig zijn in je lichaam.
Google daar maar eens op...

Lekker zeg, maar niet heus!!
Zelfde is jaren geleden gebeurd met een kennis van ons.... werd ook niet echt serieus genomen en de bloedtest wees niets uit. Zij wist heel zeker dat ze gebeten was.
Op 'n gegeven moment kreeg ze zelfs aangezichtsverlamming etc.etc.
Ik weet dat ze naar een speciale kliniek hiervoor is geweest en ze ook een kuur tegen eventuele Lyme heeft gekregen.
Bij haar is wel degelijk Lyme ook de oorzaak geweest van de problemen.
Veel is hersteld, maar niet alle schade. En daar zal ze mee moeten leven nu.
Ik zou never nooit spotten met iets als Lyme!

Wil.

Zeepaardje: embryo dat het verder verdomde.

Coralie schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 16:38:


Er is geen enkele test die kan aantonen dat je lyme hebt. Er kan alleen getest op bepaalde antistoffen waarbij bepaalde beelden in de uitslag kunnen wijzen op lyme.

eerst: elisa test (Enzyme Linked ImmunoSorbent Assayn) dan western blot. Beide test worden ook voor andere ziektes gebruikt.
3e test: western blot op vocht uit ruggenmergpunctie.


juist, en andersom, je test positief op lyme en je hebt de bacterie niet in je lichaam.
+ heb je ooit lyme gehad en is het genezen, test je toch de rest van je leven positief op lyme, voor zover de test dan kunnen aantonen dat je lyme hebt.

Coralie schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 15:38:


oeps Coralie
best moeilijk om voor jezelf te beslissen hoe je hiermee om wil gaan.
Lijkt mij - de persoon in kwestie vertellen hoe jij het ziet en je ervaring met jouw vriendin..en dan is het aan haar om beslissingen te nemen. Jij hebt alvast aangeboden haar te ondersteunen in de stappen die ze eventueel (zelf) onderneemt..
Als de zorg je teveel wordt even bij Khatara gaan zitten!
Ik werd vanavond overdonderd :) bij de paarden met hagelstenen! De straat zag wit alsof het gesneeuwd had.

Myriam

Nils Vellinga schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 16:30:


In aanvulling op Letje:
De stellige bewering 'U heb de bacterie niet meer' slaat denk ik nergens op, is echt helemaal foutief als die gebaseerd is op de gebruikelijke elisa en/of westernblot. Daarmee toon je antilichamen aan, maar de antilichamen hou je, ook als de spirochaet allang niet meer aanwezig is. Je kunt zo dus wel eventueel aantonen dat je lime (gehad) hebt, maar NIET dat je géén bacteriën meer draagt. Wat wel kan is een indicatie krijgen uit de immunoglobuline testen of infectie een oudere is of recent; misschien dat dat bedoeld werd met 'U heb de bacterie niet meer' maar dan is de verwoording wel totaal foutief.
Er bestaat helaas geen test (zover ik weet) waarmee je kunt aantonen dat je "ervan af" bent - daar ben ik ook uitgebreid achteraan geweest uiteraard.

En "lyme" op internet... er is, net als over zilvercolloïde, helaas veel meer nonsens en halve waarheden te vinden dan info waar je echt iets aan hebt

Hoi Coralie,

Toevallig loopt mijn beste vriendin met hetzelfde probleem en wij zijn in mei naar een ziekenhuis geweest in Brussel, hele bekende arts schijnt.
We hebben de uitslag nog niet (vakanties) helaas maar die kan elk moment komen.

Het probleem is dat ze in Nl niet verder onderzoeken en er zijn wel 20 verschillende testen voor Lyme.
De arts wil mensen ook niet doorsturen naar Brussel omdat zij dan aansprakelijk worden gesteld voor de diagnose die er uitkomt mocht het Lyme zijn, dus wordt het op de psyche gegooid of op ME!
Puntje bij paaltje je kan die test zelf gaan betalen en dat kost een paar duizend euro, verder kan je het ook nog in Frankrijk proberen hier is Lyme veel bekender en zijn ze niet zo moeilijk met de antibiotica, in Nl mag dat max 2x15 dagen gegeven worden dat is net het probleem met Lyme soms duurt die behandeling wel een jaar!!

Ik hoop dat je hier iets aan hebt, sterkte!!

Groetjes Aoife

Interessante website ivm testen van Lyme:

http://www.prohealth.nl/medical/borrelia_onderzoek_ziekte_van_lyme.html

citaat::

In de literatuur wordt beschreven dat de Elisa's niet altijd de in het lichaam gemaakte antistoffen aantonen. Dit heeft te maken met het feit dat de Borrelia bacterie in het lichaam een andere antigene structuur kan hebben. De bacterie is ons afweersysteem op dit gebied te slim af. Met de huidige kennis van DNA technologie is het mogelijk gebleken, deze antigene structuur in andere bacteriën na te bootsen. We noemen deze antigenen, recombinant antigenen (BB0323, CRASP3 etc). Met een recombinant blotting is het mogelijk deze antistoffen wel aan te tonen.

Moniek

Aoife Berserik schreef op zaterdag 27 augustus 2011, 21:56:


graag details. Degene die een uitsluitende test voor lyme ontwikkeld staat volgens mij meteen op de nominatie voor de Nobelprijs.


dat is nu juist enorm gevaarlijk. Het zorgt voor resistentie omdat de meeste antibiokuren niet adequaat zijn voor lyme. FR artsen kunnen net zulke prutsers als de NL artsen zijn en helaas zijn ze nog veel sneller met onnodige kuren in de hoop de patient tevreden te houden, en ongeacht het resultaat. In FR gaan de mensen nog graag bij de apotheek weg met een grote zak vol medicamenten.


Het is belangrijk dat je de juiste antibio krijgt gedurende de juiste termijn. Hangt af van of je net gebeten bent of dat je allang lyme hebt. Vermoed je lyme: print uit en neem mee naar je huisarts:

http://www.lymenet.nl/info/behandeling-ziekte-van-lyme.htm
http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILADS%20richtlijnen.pdf

joop schreef op zondag 28 augustus 2011, 10:41:


De Q-RIB test toont DNA van borrelia aan (in bloed en/of weefsels), wat meer betrouwbaar is dan het testen op anti-stoffen.

Karen

Karen Koomans schreef op zondag 28 augustus 2011, 11:55:


ook PCR test op DNA maar ook deze beide tests niet 100% betrouwbaar.

@Egon
6 weken NA dat ik gebeten ben verscheen er een rode vlek. (incubatie termijn?)
Bloed monster genomen en direct met antibiotica kuur begonnen. Volgende dag was de uitslag - positief - Ja dus, U bent besmet met .. .
Na 24 dagen kuur opnieuw bloed monster genomen. De volgende dag weer mijn DA gebeld, Enneh ...?? "Ja, goed he" - Dus ik hoef niet door te gaan met antibiotica?? "Nee, het is goed"

Nou heb ik gelezen - op I-net - Dat veel mensen vaak niet eens weten dat ze gebeten zijn door een besmette teek, er niet altijd een duidelijke incubatie IS of die opgemerkt word.
Dat dan de bacterie "rustig" zijn gang kan gaan en bestrijding/genezing moeilijker word of zelfs niet meer baat?

Bij een behandeling in een "vroeg" stadium (binnen 2 maanden?) zou genezing vrijwel gegarandeerd zijn.

Moet ik mij ongerust maken?

Nils en Olly
Creatief met IJzer,
maar niet aan mijn paard